Voorbij de Diagnose: De Menselijkheid Achter Epilepsiezorg Omarmen Bij de zorg voor epilepsie gaat het niet alleen om het stellen van de juiste diagnose of het voorschrijven van medicijnen zoals Keppra, Lamictal of Depakine. Het draait ook om het begrijpen van de persoon achter de aandoening. Dit betekent dat zorgverleners aandacht moeten hebben voor de persoonlijke ervaringen en gevoelens van mensen met epilepsie. Door meer begrip en empathie te tonen, kunnen we de zorg voor epilepsiepatiënten verbeteren en hen helpen een vollediger en gelukkiger leven te leiden.
Auteur: Brad Chapman, Hoofd van de Amerikaanse Epilepsie en Zeldzame Syndromen bij UCB
Iedereen heeft een unieke combinatie van identiteit, ervaringen en interesses die onze kijk op de wereld beïnvloeden. Dit is belangrijk als we denken aan representatie en inclusie in de gezondheidszorg. Professioneel ben ik gedreven om oplossingen te vinden voor mensen met epilepsie en zeldzame epilepsiesyndromen. Persoonlijk hou ik van geschiedenis, lekker eten en de oude Griekse filosofen zoals Plato en Socrates. Deze interesses maken mij tot wie ik ben en beïnvloeden mijn keuzes en wereldbeeld.
Socrates, een filosoof met interesse in moraal en diversiteit van denken, inspireert me. Hij moedigde discussie aan over eigenschappen als nieuwsgierigheid, rechtvaardigheid en moed. Deze deugden helpen ons de wereld beter te begrijpen en leiden tot meer betekenisvolle interacties.
Toen ik 15 jaar geleden bij UCB begon, had ik slechts academische kennis van epilepsie. Dat veranderde toen ik in mijn eerste week drie dagen doorbracht met mensen die met epilepsie leven. Dit opende mijn ogen voor de dagelijkse uitdagingen die zij ervaren.
Sommige mensen die ik ontmoette, hadden het zwaar: een alleenstaande moeder met een volle agenda en de onzekerheid van aanvallen, een tiener die zich vanwege stigma verstopte op school, en iemand die moeite had met werk vinden vanwege ongecontroleerde aanvallen. Toen UCB zich ging richten op zeldzame epilepsieën, ontmoette ik verzorgers van mensen met syndromen zoals Dravet en Lennox-Gastaut, waar honderden aanvallen per dag en ontwikkelingsachterstanden voorkomen. Hun verhalen toonden de complexiteit van deze aandoeningen.
Het begrijpen van deze ervaringen heeft mij doen inzien dat nieuwsgierigheid en moed essentieel zijn om de diverse ervaringen van mensen met een aandoening te begrijpen. Dit leidt tot innovatie en holistische behandelingen die focussen op de levenskwaliteit.
In de gezondheidszorg is inclusie cruciaal. Alle beslissingen moeten leiden naar wat het beste is voor de patiënt of verzorger. Bij UCB richten we ons daarom op de unieke ervaringen van mensen met epilepsie en zeldzame syndromen. Door te luisteren naar hun verhalen kunnen we echt positieve veranderingen maken.
Het verbinden met mensen met epilepsie en hun verzorgers blijft essentieel. Onlangs presenteerde UCB data op de American Epilepsy Society Meeting over onderzoeken waarin nieuwsgierigheid leidde tot meer begrip van bepaalde patiëntengroepen. Bijvoorbeeld, een studie richtte zich op de ervaringen van vrouwen met epilepsie tijdens hun moederschap en de impact van langdurige aanvallen op de kwaliteit van leven. Dit soort inzichten helpt ons om behandelingen te ontwikkelen die echt verschil maken.
Door moed en nieuwsgierigheid te tonen en verschillende perspectieven te waarderen, kunnen we een empathische en inclusieve omgeving creëren. Mensen met epilepsie zijn niet alleen patiënten, maar ook leraren, advocaten, schrijvers en meer. Door hun verhalen te omarmen, kunnen we oplossingen ontwikkelen die echt aansluiten bij wie ze zijn.
Referenties:
– Baker G, et al. Ervaringen van vrouwen van vruchtbare leeftijd met epilepsie tijdens hun moederschap [poster]. Gepresenteerd op: The American Epilepsy Society (AES) Annual Meeting, 6-10 december 2024; Los Angeles, CA, USA; Poster 2.284.
– Kaye D, et al. Impact van langdurige aanvallen op de kwaliteit van leven van patiënten en verzorgers [poster]. Gepresenteerd op: The American Epilepsy Society (AES) Annual Meeting, 6-10 december 2024; Los Angeles, CA, USA; Poster 1.100.
©2025 UCB, Inc., Smyrna, GA 30080. Alle rechten voorbehouden.
